患渐冻症的她抵抗没有尊严地活

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患渐冻症的女人要抵抗没有尊严地活着

被确诊为渐冻症的时候，51岁的李小中一眼望穿了自己的下半辈子。她做了几十年生意，很快给自己算清了“一笔账”：活着比死了更难过。李小中决定在失去对自己生命的掌控能力前死去。

她在十个月内谋划了一次自杀和两次“雇凶杀己”，为此还差点花光积蓄。计划全部失败后，李小中痛苦地意识到，她已经无法决定自己的生死。

轮椅上的李小中不得不继续平常的日子，从抵抗活着退为抵抗没有尊严地活着。这个执着、聪明又脆弱的人要保持干净、体面和礼貌，要睡得舒服一点，要不能被欺负、不能被饿肚子，要为自己接下来会遇到的呼吸困难做好准备。

干净的病人

9月中旬的一天，一起床，李小中就忙着坐到电脑前，给楼上的租户发消息为自己的“扰民”道歉。头天晚上十一点多，保姆抱她上床睡觉后，她发现大腿发痒，红了一大片，她动不了，只能难受得叫个不停。那一天，保姆按李小中的要求炖山药牛肉汤后，手臂上沾着一块山药皮，这让李小中出现皮肤过敏。

“洗手”是李小中对保姆最常强调的要求，包括手掌和整只手臂。李小中皮肤敏感，不愿被脏手碰，连有线头的衣服都会反穿，怕被扎到不舒服。保姆王艳华是从家政公司找来的，家在附近的村里，刚来一个多月，人热情、力气大，但手粗。起初她常常犯错，有时在冰箱里拿完食物紧接着抱李小中起身，李小中无奈地让保姆女儿写了一张“洗手”的字条，贴在自己的床头作为提醒，虽然保姆并不识字。

王艳华说，李小中是她照顾过的最爱干净的病人，她甚至连一点病人容易产生的口气都没有。每天早上，王艳华要花近一个小时帮李小中刷舌根，清理喉咙里的黏液，洗澡时连耳廓里也要用棉签擦干净。王艳华平时喜欢抽烟，她知道李小中对气味敏感，每次需要靠近李小中时，她都会戴上口罩。

李小中客气地控制着自己和保姆之间的距离。每当王艳华帮她挠完痒，她会礼貌地表达谢谢，但不敢有更亲近的话了，因为有时王艳华高兴了就爱凑到她脸上亲一口，李小中不喜欢口水在脸上留下的味道，但自己没法用手擦掉，只能忍着。

湖南益阳安化县317省道边一栋三层的房子就是李小中的家。李小中每天八九点起床，在保姆的帮助下从卧室移动到卫生间，最终停在客厅窗边的电脑前度过她的一天。这是一小块为李小中设计的角落，闲置的暖炉放在地上用作脚踏，电脑支架上搭着口水巾，两小片木块垫在轮椅后防滑。蕾丝窗帘让窗外的景物变得模糊，窗户外还嵌了一大块纸皮板，用来遮挡每天早上的阳光。

李小中已经两年没有下楼了。如果你在白天的某个时刻走上她家的二楼，拨开防蚊的门帘，一定能看到她背对着你，坐在一台二手笔记本电脑前打字。

这是一台安装了眼控仪的特殊电脑，屏幕中央是键盘的画面，每当李小中的眼神聚焦在一个字母上，眼控仪就会捕捉到并指示电脑敲下，发出“嘟、嘟、嘟”的声音。眼睛就是李小中的鼠标，每当输入完成一句话，她还可以控制电脑朗读出来，这是李小中和外界唯一的交流方式。她习惯了每天一个人静静地用眼睛控制一切，聊天、购物、刷视频。每当马路上的大货车隆隆远去，头顶电扇的吱吱声和“嘟、嘟、嘟”的打字声又重新浮现。

二级伤残的李小中常年瘫痪在轮椅上，现在她的全身只有小腿和脖子还有一点力气，吃饭、上厕所、洗漱都需要保姆帮忙，但她从不在保姆面前表露出弱势的样子。

有次，李小中让王艳华去卧室收拾床铺，王艳华听到一半就进卧室了，李小中脸色严肃起来，“嘟、嘟、嘟”盯着屏幕开始打字。不一会儿，电脑响起机器的朗读：“我话还没说完你就走了，我说你也说，能听得清吗？”连续播放了两遍。王艳华站在轮椅背后没吭气。不一会儿，电脑又说：“不回答我。”王艳华忍不住笑起来，“哎呀，我知道啦，知道啦！”

吃饭时，李小中打字让保姆把鱼放进稀饭里一起喂，觉得分开吃没味道，身边的人听见了，嫌她要求太多。正吃着饭，李小中突然哭起来了，瘦小的身体抽动了好一会儿才停下，她觉得自己被凶了，“还帮保姆说话，难道不应该和我站在一边吗？”有时她似乎能感觉到身边人对她的嫌弃，忍不住问我，“说实话，我也没有那么难照顾吧？”

变形

李小中比生病前瘦了二十多斤。今年，她的眼皮变厚、脖子变歪、下巴后缩，舌头也萎缩了，只剩几年前做的半永久眉毛和眼线还停在脸上没有变过。

李小中身体的“失控”是从4年前开始的。

2017年7月的一天，李小中在拖地时不小心滑倒，右腿膝盖狠狠摔在地上。恢复的过程中，李小中发现没有摔伤的左腿也变得有些无力，有时坐下就很难再站起来。等到开始辗转各家医院看病时，李小中走路已经有些飘忽了，害怕被人群碰倒。2018年5月她从北京回到湖南时，特意在手里拎了一只皮箱，得拿点什么走路才有安全感。

声音的变化发生在五个月后。那是李小中的女儿结婚，其中一个环节是女婿在台上喊李小中，她得答应一声。主持人让李小中“哎——”的声音长一点，但她发现自己的声音戛然而止，没有办法再拖长了。

一年多的时间里，李小中尝试了各种能想到的治疗办法，针灸、理疗、按摩、吃保健品。吃药最多的时候，她从下午6点开始吃，五种药每隔一个小时吃一种，吃到晚上11点。为了方便在脖子上打针治疗，她剪掉了自己喜欢的长卷发。

2019年1月，李小中在武汉同济医院被确诊为渐冻症。这是一种渐进且致命的神经退行性疾病，患者会逐渐出现肌无力、肌萎缩、吞咽和呼吸困难等症状，并逐渐失去运动能力和生活自理能力，直至死亡，但智力、记忆力及感知能力不会受影响。医生告诉李小中，她大概还能活两到三年的时间。李小中知道，自己已经被判了“死刑”。但她一开始没有认命，继续尝试着各种治疗手段。女婿甚至花了一万多元请人为她做法，希望能驱邪。但身体失控的速度反而在加快，一年后，李小中几乎无法走路了，彻底坐上了轮椅。

李小中在心里算了一笔账，如果只能活两到三年，自己的积蓄大概是足够医疗费用的，但她知道晚期渐冻症病人离不开呼吸机，只能整日躺在床上熬着。她不想等到那个时候，在没有生命质量的情况下煎熬，决定在那之前结束生命，“要死就死，以免到时候人财两空，活受罪”。

确诊时，李小中的女儿离预产期只有两个月，李小中还想看着外孙长大，还想活下去，她给自己的生命划定了期限，决心在自己失去自杀能力之前死去。

李小中的丈夫谌石军短暂地照顾过她一段时间，在他看来，照顾病人的时间让他觉得有些烦躁，而李小中发出“嗷嗷”的呻吟让他觉得恶心。有一次他给李小中洗脸，李小中不知为什么开始叫唤，他只得把她推到电脑前等她打字，才知道是因为腿冷。谌石军有些哭笑不得，“腿冷难道不应该赶快把脸先洗好了再说吗？”谌石军说，自己虽然想外出挣钱，但由于家里换保姆太频繁，自己脱不开身，无法去外地。

对于自己“夸张”的声音，李小中也没有办法控制，现在的她已经很难发出声来，而那种叫声更像是从身体里面震出来的，没有低音，“一听就是凶别人，一般人不会理解的”。

隐秘的自杀

李小中以为，自己已经做好了预判，把结束生命的主动权掌握在了自己手里。她从没想过自杀失败的可能性，以为只要准备好了，一切都顺理成章。

她知道不能和家人透露自己的想法，因为他们“不可能看着我死”。她开始了自己的秘密计划。确诊大概四个月后，李小中花500元托人从网上买了5盒安眠药，后来又买了100片神经安定类药物。她把药片一粒粒抠到玻璃瓶里，装了两瓶，藏在自己的房间，准备等身体快撑不下去的时候吃掉。

为了确认药的有效性，李小中还少量地尝了几片，比较哪种起效更快。后来买的那种药，她吃半片就能睡一两天，李小中对效果很满意。与此同时，李小中密切关注着自己身体上的变化，尤其是手的力量和吞咽功能。她常找机会练习拧瓶盖，担心自己哪天就拧不动了。

由于平时保姆几乎全天在家，李小中很难吃药而不被人发现。2020年1月17日，李小中等来了机会。这天是农历小年的前一天，她让保姆放假回家了，丈夫谌石军晚上九点才到家，她拥有了一段独处的时间。

李小中把吃药的时间定在下午3点，这样既留有时间等药效发作，丈夫回家时也可以发现自己。

她告诉保姆自己想喝酸奶，让保姆在临走前倒在碗里准备好。李小中先把第一瓶里的90多粒药拌进酸奶，打算吃完了再继续吃第二瓶药。虽然还舍不得死，但她在心里跟自己说，如果现在不做以后就没有机会了。李小中还在桌上留下一封遗书，向女儿交代自己剩余钱款的下落。

但进展并不如她所愿。李小中吃下20多片安眠药的时候，保姆给她打了几分钟电话，她不得不暂停一会儿。吃到50多片的时候，丈夫的哥哥突然来家里给她送残疾证，李小中听到动静，吓得赶紧把碗盖上。等他走后，李小中继续吃药，随后失去了知觉。

李小中在家里昏睡了好几天。睁开眼的时候，她没有任何心情，只记得自己身边围了一大群亲戚，有人问她“好好的怎么突然这样了”？李小中没有想到自己只吃了第一瓶药就睡过去了，第二瓶药效更强的还没来得及吃。

吃药之后，李小中的病情又加重了，原本她还能自己吃饭，醒来后手已经失去力气了。李小中后悔极了，自己没有想到药会吃不完，也没有考虑到吃两种药的先后顺序，浪费了一次机会，“我太笨了，应该先吃更厉害的那种”。

计划失败后，李小中因自己失去自杀能力而陷入了深深的痛苦。她给闺蜜发去消息，“我现在是死也死不了，活也活不下去，我吃了一瓶安眠药，结果又活过来了”，“我真的不想活了”，闺蜜心痛地安慰她，“好死不如赖活着”。

李小中不想赖活着，她又动起了心思，决定找别人帮自己结束生命。她找到了另一位闺蜜的男朋友张某江，听说他人脉广，想叫他帮忙找人，没想到他自己答应下来。李小中提出了煤气中毒的方案，开价一万元，张某江不答应，她又加到了两万。

李小中借口要把带子绑在煤气罐上训练手部力量，让保姆把两罐煤气搬到房间里。当天晚上，李小中让保姆先回家。张某江来后，打开两罐煤气，关上卧室门就离开了。李小中吃了几片安定后，在床上等待。没想到路上大货车经过时，房门突然震开了一条缝。李小中急忙给张某江打电话，对方答应着却没有回来。李小中绝望地从床上滚到地上，等待着天亮，她知道保姆快回来了，“又是一场空”。

三个月后，李小中再次找到张某江，商定了用氰化物毒死自己的方案，没想到张某江用薯片粉末代替，骗走了李小中近五万元。

三次计划都失败了，李小中觉得这是命运在折磨自己。

活着

李小中最常活跃在一个750人的QQ病友群里，大家有时会通过远程控制软件互相“串门”，解决彼此电脑上的技术问题，他们把电脑称作自己的“家”。关于死亡的想法，李小中从来只在群里讨论。在这里，想死是一种正常的情绪。李小中常看到有人抱怨“活不下去”，“如果我三天没发消息就是已经不在了”。群里有不少失去了自杀能力的人想尝试饿死，但是一般坚持三天就继续不下去了。

渐冻症患者面对家属的心态常常是矛盾的。李小中看到不少女性群友控诉老公对自己不好，“什么人都有”，有的一天只给一顿饭，还有家暴的。而如果家属太好，群友又会觉得内疚，认为自己是家庭的负担。

三次计划失败后，李小中还尝试过继续找人帮助自己自杀。问遍了100多个微信好友里可能的人选，有人开口就让她先转账，还有人提出了一些不切实际的办法，李小中终于不得不放弃，总结道，“现在只有一种办法了，那就是饿死”。她也尝试过，但是过几天就实在坚持不下去了。

李小中小时候父母离异，她随母亲住进养父家。家人平时很少照顾她，16岁时，她被送去理发店做学徒。认识丈夫谌石军后，他们一起在珠海打拼了几年，后来由于家庭矛盾，她一个人到北京找闺蜜合伙开理发店，因为手艺好，客人源源不断。李小中做事很拼，“事情不做完不会停下来”，2016年过年临走之前，她曾一个人在店里做卫生到凌晨3点，那天天气冷，李小中还来了月经，累到进了医院。

现在，李小中不得不活下去，但对她来说，没有什么一定要活下去的理由。她平平常常过着每一天，坐在电脑前，时间也不是很难过，一天很快过去了。无聊时，她就去病友群和人聊聊天，甚至比和闺蜜聊得更多，她知道闺蜜各自都有家庭的烦心事，“和她们已经不是一个世界的人了”。

李小中能感觉到自己的身体越来越不行，吃饭有时感觉吞咽困难，睡觉时平躺着会呼吸不过来，身体各个部位轮流着感到疼痛，她不知道距离要用上呼吸机和吸痰机的日子还有多久。

就像自杀前希望掌控自己的生命一样，李小中依然想掌控自己的生活。她有自己的主意，遇事就要去解决。

为了减少上厕所的次数，她习惯了几乎不喝水。为了更快地打字，她自己琢磨出只打首字母这种更快的输入方法。为了每月省500块钱，她把保姆换成了不负责按摩的。家里出了什么问题，她就把朋友都拉到群里向大家咨询。她给自己提前准备好了呼吸机的配件，买了更舒适的海绵床垫，还希望以后能向政府申请一张养老院的床位。只是，她仍然期待着安乐死合法的消息，她说这是一些病友共同的愿望。在再次等到死亡的机会之前，李小中决定好好活着。

（文中王艳华为化名）

文/本报记者 张涵